O que é o lúpus?

Ser autoimune significa que o sistema de defesa do corpo (sistema imunológico), que normalmente nos protege contra infecções, passa a atacar por engano tecidos e órgãos saudáveis, causando inflamação.

Quem pode ter lúpus?

O lúpus pode acontecer com qualquer pessoa, mas é muito mais comum em mulheres, principalmente entre a adolescência e os 40 anos.

O lúpus também é mais frequente em pessoas negras, indígenas e asiáticas. Nesses grupos, a doença pode surgir mais cedo e, em alguns casos, apresentar maior risco de comprometimento dos rins.

Por que algumas pessoas desenvolvem lúpus?

Não existe uma causa única. O lúpus acontece pela combinação de diferentes fatores:

• Genética: algumas pessoas nascem com maior predisposição para desenvolver a doença.
• Hormônios: ajudam a explicar por que o lúpus é mais comum em mulheres.

Quais são os sinais e sintomas do lúpus?

O lúpus pode se manifestar de maneiras diferentes em cada pessoa. Algumas apresentam sintomas leves, enquanto outras podem ter comprometimento de órgãos como rins, pulmões, coração ou sistema nervoso.

Sintomas gerais

Alguns sintomas podem surgir logo no início da doença:

• Cansaço ou fadiga intensa;
• Febre sem uma causa aparente;

Sinais e sintomas de alerta

Como é feito o diagnóstico do lúpus?

O diagnóstico do lúpus pode parecer um verdadeiro quebra-cabeça. Isso acontece porque não existe um único exame capaz de dizer sozinho: “você tem lúpus”.

Não existe um único exame que confirme o lúpus. O diagnóstico é feito pelo reumatologista unindo os sintomas, o exame físico e os resultados dos exames de sangue e urina.

E o FAN?

O FAN é um dos principais exames utilizados na investigação. A grande maioria das pessoas com lúpus apresenta FAN positivo.

Outros exames também podem ajudar

Dependendo dos sintomas, o médico pode solicitar:

• Anti-DNA e anti-Sm: anticorpos mais relacionados ao lúpus;
• C3 e C4: podem diminuir quando a doença está ativa;

• Hemograma: avalia anemia, glóbulos brancos e plaquetas;
• Creatinina e exame de urina: fundamentais para acompanhar os rins;
• Anticorpos antifosfolípides: ajudam a avaliar o risco de trombose e algumas complicações na gestação.

Quais medicamentos podem ser utilizados?

Medicamentos biológicos no tratamento do lúpus

Os medicamentos biológicos são tratamentos que agem de forma mais direcionada em partes do sistema imunológico envolvidas no lúpus. Eles podem ser indicados quando a doença continua ativa apesar do tratamento habitual ou quando existem determinadas manifestações da doença.

Cada paciente tem um tratamento diferente

Você não precisa utilizar todos esses medicamentos. Algumas pessoas conseguem manter o lúpus controlado apenas com hidroxicloroquina, enquanto outras precisam combinar diferentes tratamentos.

O reumatologista irá escolher a melhor estratégia de acordo com o tipo de manifestação, a intensidade da doença e as características de cada paciente.

Proteja-se do sol

A exposição à radiação ultravioleta pode piorar as lesões de pele e desencadear atividade do lúpus em algumas pessoas.

Por isso:

• Use protetor solar diariamente, mesmo em dias nublados;
• Prefira protetor com FPS 50 ou mais;

Como aplicar o protetor solar de forma correta?

Passe uma camada generosa e uniforme em toda a pele que ficará exposta.

• Rosto e pescoço: use cerca de 2 dedos de protetor.
• Não esqueça orelhas, colo, braços, mãos, pernas e pés quando estiverem expostos.

Quando devo me vacinar?

O ideal é revisar sua carteira de vacinação logo após o diagnóstico e, sempre que possível, antes de iniciar medicamentos que diminuem a imunidade.

Mas quem já está em tratamento também pode e deve ter sua situação vacinal avaliada.

Leve sua carteira de vacinação às consultas e pergunte ao seu médico se existe alguma vacina que precisa ser atualizada.

Quais vacinas são importantes?

A indicação depende da idade, dos medicamentos utilizados, das doenças associadas e do histórico de vacinação de cada pessoa.

Entre as vacinas que podem fazer parte da proteção do paciente com lúpus estão:

Atenção às vacinas de vírus vivos

Algumas vacinas contêm microrganismos vivos atenuados, como febre amarela, tríplice viral, varicela e outras.

Essas vacinas podem ser contraindicadas durante determinados tratamentos que diminuem a imunidade.

O que é o CRIE?

O CRIE – Centro de Referência para Imunobiológicos Especiais – é um serviço do SUS especializado na vacinação de pessoas que apresentam condições de saúde que podem exigir vacinas ou esquemas diferentes dos utilizados na população geral.

Pessoas com doenças autoimunes e pacientes que utilizam determinados medicamentos imunossupressores podem ter indicação de avaliação pela rede de imunobiológicos especiais.

E no Distrito Federal?

Por onde começar?

O caminho mais simples é procurar uma sala de vacinação de uma Unidade Básica de Saúde (UBS) levando:

• Relatório médico ou de enfermagem, informando o diagnóstico e o motivo da indicação;
• Carteira de vacinação;
• Documentos pessoais e Cartão do SUS, quando disponíveis.

O que é o CRIE Virtual?

No Distrito Federal, muitos pacientes não precisam se deslocar até o CRIE presencial.

A solicitação pode ser analisada de forma remota pela equipe especializada do CRIE. Após a autorização, determinadas vacinas especiais podem ser aplicadas na própria rede de vacinação da região de referência do paciente.

Quando é necessário ir ao CRIE presencial?

Algumas situações de maior complexidade precisam ser avaliadas presencialmente, como pacientes com:

• Imunossupressão grave;
• Transplante de órgãos ou de células-tronco hematopoéticas;

Tenho lúpus. O que devo fazer?

Na próxima consulta, peça ao seu médico para revisar sua carteira de vacinação.

Se houver indicação de alguma vacina especial, solicite um relatório informando o diagnóstico, os medicamentos em uso e a indicação da vacinação. Depois, procure a sala de vacinação da UBS para receber as orientações sobre o acesso pelo CRIE Virtual ou, quando necessário, pelo CRIE presencial.

Quero engravidar. E agora?

Converse com seu reumatologista antes de tentar engravidar.

O melhor momento para uma gestação é quando o lúpus está controlado por pelo menos 6 meses, especialmente quando existe histórico de comprometimento dos rins.

E a hidroxicloroquina?

Na maioria das pacientes, a hidroxicloroquina deve ser mantida durante a gravidez.

Além de ajudar a manter o lúpus controlado, sua manutenção reduz o risco de crises durante a gestação.

A gravidez com lúpus precisa de acompanhamento especial?

Sim. A gestação é geralmente acompanhada de forma conjunta pelo reumatologista e pelo obstetra, frequentemente com pré-natal de alto risco.

Algumas pacientes precisam de atenção especial, principalmente aquelas com histórico de nefrite lúpica, pressão alta, trombose ou síndrome antifosfolípide.

Posso amamentar?

Na maioria das vezes, sim!

Ter lúpus, por si só, não impede a amamentação. Muitos dos medicamentos utilizados para controlar a doença são compatíveis com o aleitamento.

Outros medicamentos, porém, podem precisar ser evitados ou substituídos.

Por isso, o tratamento deve ser planejado também para o período após o parto.

Não suspenda um medicamento por conta própria para conseguir amamentar. Converse com sua equipe para encontrar uma opção segura para você e para o bebê.

E os anticoncepcionais?

Mulheres com lúpus podem utilizar métodos contraceptivos, mas a escolha deve ser individualizada.

Preservativos, DIU de cobre, DIU hormonal, implantes e anticoncepcionais hormonais podem ser opções, dependendo de cada situação.

Alguns medicamentos exigem planejamento

Medicamentos utilizados no tratamento do lúpus podem ser incompatíveis com a gravidez e precisam ser suspensos ou substituídos antes da tentativa de engravidar.

Homens com lúpus podem ter filhos?

Sim. Ter lúpus não significa abrir mão do sonho de ser pai. Na maioria dos casos, homens com lúpus podem ter filhos normalmente.

Assim como acontece com as mulheres, a paternidade também merece planejamento. Se você pensa em ter filhos, converse com seu reumatologista para avaliar seus medicamentos e organizar esse momento com segurança.

Pré-natal de alto risco no Distrito Federal

Mulheres com lúpus podem ter uma gestação saudável, mas precisam de acompanhamento mais cuidadoso durante a gravidez.

Dependendo da atividade da doença, dos órgãos envolvidos, dos medicamentos utilizados e da presença de outros fatores de risco, a gestante pode precisar ser acompanhada no Pré-Natal de Alto Risco (PNAR).

Como ter acesso pelo SUS no Distrito Federal?

Se você descobriu que está grávida, procure sua Unidade Básica de Saúde (UBS) o mais cedo possível, de preferência ainda nos primeiros meses da gestação.

A UBS é a principal porta de entrada para o pré-natal na rede pública do Distrito Federal.

Tenho lúpus. Por que preciso de um cuidado especial?

Algumas situações podem aumentar os riscos durante a gestação, como:

• Lúpus em atividade;
• Histórico de nefrite lúpica;

Quem acompanha a gestação?

O ideal é que exista uma parceria entre o obstetra do pré-natal de alto risco e o reumatologista.

Dependendo de cada caso, outros profissionais também podem participar do acompanhamento, como especialistas em Medicina Fetal, Nefrologia, Cardiologia ou Hematologia.

Onde será realizado meu acompanhamento?

O local do acompanhamento e a maternidade de referência são definidos pela rede da Secretaria de Saúde do Distrito Federal, considerando o local de residência, a condição clínica da gestante e a complexidade necessária.

Por onde começar?

O primeiro passo é procurar a Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência da sua residência.

Na UBS, você será avaliado pela equipe de saúde. Quando houver indicação de acompanhamento com a Reumatologia, o profissional fará o encaminhamento para a consulta especializada.

Você não precisa procurar diretamente um hospital ou uma Policlínica para tentar marcar a primeira consulta.

Como a consulta é marcada?

Depois do encaminhamento, a própria equipe da UBS insere a solicitação no sistema de regulação da Secretaria de Saúde do Distrito Federal.

A regulação avalia a solicitação e a prioridade clínica do paciente.

Quem está mais doente tem prioridade?

As solicitações de consultas especializadas passam por classificação de risco e critérios clínicos.

Isso significa que a ordem de atendimento não depende apenas da data em que o pedido foi realizado. Situações consideradas mais graves ou urgentes podem receber maior prioridade.

O que levar para a consulta?

No dia da consulta com o reumatologista, procure levar:

• Documento de identificação;
• Cartão do SUS;
• Encaminhamento, quando disponível;
• Exames de sangue e urina recentes;
• Exames de imagem;
• Relatórios médicos anteriores;
• Lista dos medicamentos que utiliza;
• Receitas e documentos relacionados a internações anteriores.

Se você já recebeu diagnóstico de lúpus em outro serviço, leve os documentos que comprovem seu histórico e os tratamentos já realizados.

Onde são realizadas as consultas?

A Reumatologia faz parte da Atenção Especializada do SUS-DF.

O atendimento pode ocorrer em Policlínicas e outros serviços especializados da rede, conforme a região de saúde, a necessidade do paciente e a organização da regulação.

O paciente será informado sobre o local no momento do agendamento.

Como descobrir qual é a minha UBS?

A Secretaria de Saúde possui o Busca Saúde UBS.

E se eu estiver piorando enquanto aguardo?

Se surgirem sintomas novos ou houver piora importante, não espere simplesmente pela consulta com o especialista.

Retorne à UBS para uma nova avaliação. A equipe poderá reavaliar sua condição e a prioridade do encaminhamento.

Em situações de urgência ou emergência, procure o serviço de atendimento adequado.

Quem pode receber?

Para receber um medicamento pela Farmácia de Alto Custo, é necessário que o paciente apresente os critérios estabelecidos para aquela doença e para aquele tratamento.

Esses critérios podem incluir diagnóstico, tratamentos já realizados, exames laboratoriais e outras informações clínicas.

Pacientes acompanhados tanto na rede pública quanto na rede privada podem solicitar medicamentos, desde que preencham os critérios exigidos.

O que vou precisar?

Os documentos podem variar de acordo com o medicamento solicitado, mas geralmente são necessários:

• LME – Laudo de Solicitação de Medicamentos, preenchido pelo médico;
• Receita médica atualizada;
• Relatório médico;
• Exames exigidos para aquele medicamento;
• Documento de identificação;
• CPF;
• Cartão do SUS;
• Comprovante de residência.

Seu médico deve verificar quais exames e documentos específicos são necessários para o medicamento solicitado.

Como começar o processo no Distrito Federal?

Para quem mora no Distrito Federal, o primeiro cadastro pode ser agendado pelo Disque Saúde 160 – opção 3. Quem mora no Entorno pode utilizar o telefone 0800 644 0160.

CEAF Digital

Alguns serviços também podem ser acessados pela CEAF Digital, facilitando o acompanhamento e o acesso aos medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica.

Unidades da Farmácia de Alto Custo no DF

O Distrito Federal possui três unidades do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (CEAF), conhecido como Farmácia de Alto Custo.

O que acontece depois que entrego os documentos?

Depois do cadastro, a documentação passa por uma avaliação técnica da Secretaria de Saúde.

A equipe verifica se o paciente apresenta os critérios necessários para receber aquele medicamento.

Se estiver tudo correto e a solicitação for autorizada, o paciente será informado sobre a liberação e orientado sobre a retirada.

Se estiver faltando algum documento ou exame, a equipe poderá solicitar a complementação das informações.

Preciso renovar?

Sim. O acompanhamento não termina quando o medicamento é liberado.

O processo precisa ser renovado periodicamente para que o tratamento continue sendo fornecido. No DF, a renovação do processo ocorre, em regra, a cada seis meses, com apresentação de nova documentação, em geral atualização da LME e receita atualizada.

Por isso, não deixe a renovação para a última hora.

Como saber se meu medicamento está disponível?

A Secretaria de Saúde do Distrito Federal disponibiliza uma consulta on-line do estoque das Farmácias de Alto Custo.

Posso receber o medicamento em casa?

O Distrito Federal também possui serviço de entrega domiciliar de medicamentos da Farmácia de Alto Custo para pacientes cadastrados.

Após a liberação do tratamento, pergunte à equipe da farmácia se o seu medicamento pode ser incluído nessa modalidade.

E se meu medicamento for negado?

Uma negativa não significa necessariamente que você não tenha direito ao tratamento.

Primeiro, procure saber o motivo: pode estar faltando um exame, documento, relatório ou algum dos critérios exigidos pelo protocolo.

Converse com seu reumatologista para avaliar a situação e verificar se é possível complementar a documentação ou solicitar uma alternativa de tratamento disponível pelo SUS.

Quais são os meus direitos?

A pessoa com lúpus tem direito a:

• Acesso ao SUS, incluindo consultas, exames, tratamento e acompanhamento de acordo com sua necessidade;
• Acesso aos medicamentos disponibilizados pelo SUS, desde que preenchidos os critérios estabelecidos para cada tratamento;

Existe Passe Livre no Distrito Federal?

O Distrito Federal possui Passe Livre para pessoas que preencham os critérios estabelecidos pela legislação, incluindo situações relacionadas a deficiência e determinadas patologias crônicas em tratamento continuado.

Quem tem lúpus é considerado pessoa com deficiência?

Não automaticamente.

Algumas pessoas apresentam complicações ou limitações importantes causadas pela doença e podem, dependendo do caso, preencher os critérios legais para reconhecimento como pessoa com deficiência.

Essa avaliação considera o impacto e as limitações provocadas pela condição, e não apenas o nome do diagnóstico.

E os benefícios do INSS?

Ter lúpus também não significa receber automaticamente aposentadoria ou benefício por incapacidade.

Quando a doença impede temporária ou permanentemente o exercício do trabalho, o paciente pode solicitar avaliação pelo INSS para verificar se preenche os requisitos para algum benefício previdenciário.

Cada situação é analisada individualmente.

Quais são os meus deveres?

O paciente também é parte fundamental do tratamento.

Procure:

• Tomar os medicamentos conforme orientação médica;
• Não interromper ou modificar o tratamento por conta própria;

Primeiro: tente resolver diretamente com o serviço de saúde

Procure inicialmente a UBS, hospital, ambulatório, farmácia ou serviço responsável pelo seu atendimento.

Pergunte o motivo da dificuldade e, quando houver uma negativa, solicite que ela seja registrada ou fornecida por escrito, sempre que possível.

Como a ANPLúpus pode ajudar?

A associação oferece e organiza diferentes formas de apoio aos pacientes, entre elas:

• Acolhimento e grupos de apoio, um espaço para conversar, compartilhar experiências e fortalecer os laços entre pessoas com lúpus e seus familiares;
• Orientação e encaminhamento jurídico, com acesso a profissionais voluntários, incluindo advogados, para auxiliar pacientes na compreensão e defesa de seus direitos;

Está com dificuldade para conseguir um medicamento ou tratamento?

Uma das funções da associação é ajudar o paciente a entender seus direitos e encontrar os caminhos adequados.

A ANPLúpus conta com uma rede de profissionais voluntários, incluindo advogados, que pode orientar os pacientes de acordo com cada situação.

Cuidar da saúde emocional também é importante

Conviver com uma doença crônica pode afetar diferentes aspectos da vida.

Medo, insegurança, dificuldades familiares e mudanças provocadas pela doença podem gerar sofrimento emocional.

Por isso, a ANPLúpus também promove acolhimento emocional e encaminhamento para profissionais voluntários, incluindo psicólogos, além dos grupos de apoio e espaços de troca entre pacientes.

Pedir ajuda também faz parte do tratamento.

E se a família estiver passando por dificuldades financeiras?

A associação também desenvolve ações sociais de apoio a pacientes em situação de vulnerabilidade, que podem incluir a distribuição de cestas básicas.

Esses benefícios dependem dos critérios, campanhas, recursos e disponibilidade da associação. Por isso, o paciente deve entrar em contato diretamente com a ANPLúpus para saber quais ações estão disponíveis naquele momento.

Por que participar de um grupo de pacientes?

Conversar com outras pessoas que vivem situações semelhantes pode ajudar a:

• Compartilhar experiências;
• Conhecer seus direitos;
• Encontrar informações confiáveis;
• Sentir-se acolhido;
• Conhecer serviços e recursos disponíveis;
• Fortalecer a rede de apoio do paciente e da família.

O grupo de pacientes não substitui o acompanhamento médico, mas pode ser um importante complemento para quem vive com uma doença crônica.

Como entrar em contato com a ANPLúpus?

Entre em contato com a associação para saber como participar dos grupos e quais atendimentos, projetos e ações sociais estão disponíveis.

Como a AMAVI pode ajudar?

Entre as principais atividades desenvolvidas pela associação estão:

• Acolhimento e orientação de pacientes e familiares que convivem com doenças raras e crônicas;
• Orientação sobre direitos e inclusão social;

E quando existe dificuldade para conseguir um tratamento?

A AMAVI pode ser uma importante fonte de acolhimento e orientação sobre direitos e sobre os caminhos disponíveis.

Se você está enfrentando dificuldade para conseguir um medicamento, exame ou tratamento, a associação pode ajudar a compreender quais serviços e instituições podem ser procurados.

Posso me cadastrar?

Sim. A AMAVI disponibiliza cadastro para pacientes.

Ao se cadastrar, o paciente pode receber a carteirinha de paciente da associação e acompanhar informações sobre políticas, projetos e eventos relacionados à comunidade atendida.

Onde encontrar a AMAVI Raras?

A sede funciona no Espaço Mundo Raro, na Asa Sul, em Brasília.

Saiba mais e faça seu cadastro

No site da AMAVI Raras você encontra informações sobre a associação, projetos, eventos e o cadastro de pacientes.